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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
TAIWAN RETT SYNDROME ASSOCIATION
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
TAIWAN RETT SYNDROME ASSOCIATION
官方網站
https://www.rett.org.tw
SDGs永續指標
終結貧窮, 健康與福祉, 優質教育
服務區域
南部
服務對象
疾病患者, 身心障礙, 家庭
宗旨
雷特氏症僅是基因突變造成,發病後無法生活自理直到終老。2014年8月23日成立,積極協助病友適應疾病,落實服務,資源的媒介、輔具募集、衛生用品提貨卷、強化親子關係,提供多元課程、媒介全國醫療、復健資訊,需敏銳的洞察力需求,進而提高家庭的生活和照顧品質。
單位介紹
雷特氏症為罕見疾病,該疾病不是遺傳,僅是基因突變隨機造成的機率。病友在未發病前,多數都是一群可愛會說話、走路、有互動與溝通的女孩。本會積極服務雷特氏症於2014年8月23日正式成立,家庭對該疾病的恐懼,與愧疚、喪志、;夫妻之間的緊張關係。對於此症是完全無助的心理壓力,本會積極協助病友如何提高生活及照顧品質,促使家庭可以減輕照顧的壓力及負擔。落實服務每一位雷特氏症家庭,資源的媒介、輔具募集、家樂福衛生用品提貨卷、家庭輔導適應疾病、病友生理維持,強化親子關係,提供多元課程服務、媒介全國醫療服務、復健資訊,需敏銳的洞察力及誘導方式方能提升病友的反應及需求,進而提高家庭的生活和照顧品質。
關注議題
終結貧窮、 健康與福祉、 優質教育
主要服務內容
我們的任務如下:一、建立雷特氏症病友家庭及身心障礙者家庭支持系統。二、整合及宣導雷特氏症及身心障礙者家庭相關資訊。三、收集及爭取雷特氏症病友家庭及身心障礙者家庭相關福利與權益。四、培訓活動志工。五、成立雷特氏症病友及身心障礙者家庭照顧機構。六、進行與支援雷特氏症病友家庭及身心障礙疾病相關研究。七、進行雷特氏病友家庭及身心障礙家庭相關技能訓練。八、成立社會企業九、經營舊衣回收業務十、其他與雷特氏症病友家庭及身心障礙家庭相關之活動。十一、其他照顧服務及社會福利服務事項。十二、政府政策辦理相關社會福利服務事項。
ACHIEVEMENT
服務成果
歷年財務報表
歷年檔案
檔案夾
歷年工作報告
歷年檔案
檔案夾